我的瑞典奇葩病史经历-后记（来稿选登）

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小编注：北欧模式的读者大概都还记得前些日子参加征文比赛的那个不幸染上罕见的血管炎但依然乐观坚强的姑娘（参赛：我的瑞典奇葩病史经历（叙事文））。如今她的故事有了后记。

我的瑞典奇葩病史经历-后记

作者：一个仍然在努力恢复健康的人

不知大家五一节过的怎么样，反正我是在病床上看着朋友圈的各种吃喝玩乐，祖国真是好山好水好好吃呀！哈哈哈！！

没错，我还在医院！不可思议吧！本来和阿文商量回家了写篇后记讲述一下后续的治疗情况，没成想直到今天我才能打开Word文档写下这个结局。至于结局是怎样，大家接着往下看哈！

本来想像上次一下讲述一下这后两个多月的治疗过程，奈何太过琐碎，相信大家也不会对细节太感兴趣，所以简单说说治疗进展和我的各种人生初体验，呵呵。

2月15号上午到了Örebro后和医生聊完，办完一切入住手续后，第二天手术如期进行。原以为是通过一次外科手术清除胸腔里的所有真菌就完事了，去了才被告知，真菌是非常顽固的，所以需要在打开的伤口上（左腋下）放一个可以吸取体内坏真菌的好真菌，把那些细菌都吸取到出来，而且定期更换伤口上的真菌。然后我以差不多每周两次换好真菌的全麻手术的治疗方案到了3月中，一开始我还记录一下手术日期，想统计一下到底被全麻了多少次，到后来，我也懒得记了，我估计没有10次也有个8次吧。我的心态也从一开始的畏惧（怕麻醉醒了呕吐恶心），到后来把全麻手术当作补觉那么轻松。每次被推到手术室后，在护士们准备的过程中和他们各种聊天，还知道很多好玩的小仪器。其中一个就是每次他们要在我脑门上，我戴的手术帽的下方放置一条细管子，因为需要稍微刺进皮肤内，所以每次都会有点痛，然后有一次我就问护士那个是什么，干什么用的，护士拿下来给我看，说这个是一个可以知道我在手术中熟睡程度的测量仪器，连接到一个电视屏幕上能显示0-9的数字，0代表我已经彻底清醒，9代表深度睡眠，因为除了第一次手术需要开刀和最后一次手术需要缝合伤口外，期间的几次手术他们都不希望我睡很深，所以他们可以通过数字判断给我麻醉的时间。可能是因为中间几次手术确实麻醉时间不长，所以醒了之后都是特别轻松，也包括最后缝合手术，醒了也是一点反应都没有。期间国内的家人还担心我在那么短的时间内用了那么多麻药人会不会变傻，不过现在看来，好像没太大影响，因为人本来就已经够傻了，呵呵！

从第二次手术后，每次醒了第一件事情就是点外卖，呵呵！虽然后来全麻对我来说已经是小儿科了，但这一个月手术的日子里也确实发生了一些让我痛苦不堪的事情。由于每次手术前一天都需要从午夜开始禁食禁水，而第一周的第二次手术时间又被延迟了一天，搞得从饿的没力气到醒了疯狂吃，（禁食时挂营养液）再加上术后止疼药吗啡的加持，我的肠胃功能彻底被击垮，肚子憋涨，疼得直叫唤，想想当年没借助任何麻药硬生娃也没那么疼。在护士给我各种升级版的口服药都无法解决问题后，迎来了我人生第一次灌肠，灌肠后总算是解了燃眉之急，可是肚子还是疼，接着又被推去做了一个胃部CT，说肠道里有细菌感染，下次手术中需要做个肠镜。我想着做就做吧，反正全麻也没感觉，可万万没料到做肠镜前需要喝那么多电解质水（泻药），护士要求我每15分钟喝250毫升，在5个小时内喝完4升的量（相当于4瓶大可乐），中间休息了一个小时。到最后一轮，简直只有闭着眼睛往里灌，那味道实在是又咸又惺，我脑中突然出现了邓布利多为了得到魂器喝的毒液的场景。最后一杯我也不受控制的呕吐了出来。现在想想都难受。我就在这样的手术换药中下度过了在Örebro的第一个月，简称第一阶段吧。

复活节前一周，之前说的那位帅哥医生（两年不见，现在已经是一枚货真价实的外科手术大夫，能独自上手术台了）来跟我说手术中取了些样本送去卡罗琳斯卡，如果样本没有真菌，这样我就可以回家享受复活节假期。当我正想告诉家人这个好消息的时候时他又来了，说从另一个样本（之前发过去的）发现了另一种真菌，也就是说有两种不同的真菌在胸腔内，所以回家的计划就当他没说过。而且巴西医生和感染科医生会诊后得出结论是，第一阶段的治疗方案已经不能杀灭体内真菌，所以会采取另一个种方式更激进的方案，由于细节比较夸张，我就不再这里叙述了。可惜第二个方案经过一周的实施也没能太成功，最终来到了第三个方案。缝合伤口，但是留一个小软管，每天通过软管注射消炎药到胸腔直接对抗真菌，第二天再把头一天的药物排除，注射新的消炎药，以此反复，同时，每天也要通过静脉注射，将对抗这两种真菌的消炎药输到血管中，双管齐下。这是一种特殊的消炎药，颜色看上去就让人害怕，黄色。在我第一次输液的时候，两个护士站在我旁边，说如果感觉到不适就告诉她们。结果没到半分钟，我开始感觉到轻微的胃痛，接着就是一阵剧痛，大脑一片眩晕发黑，倒在床上，有几秒钟，我完全看不见东西，护士吓得马上给停了药，然后拉响紧急按钮，所有的护士和当值医生飞奔过来，给我量血压，测心跳。当时高压接近160，而我也处于恢复意识但是满眼是小星星的状态，接着半个小时，每5分钟一次血压测量，等血压恢复了正常，护士才放心的离开。我推测估计是药物引起了胃痉挛，从而造成的昏厥。第二天，巴西医生过来说这种药物比较厉害，第一次会发生这种情况也属正常，问我是否还想要再试一试？然后说这次让我先吃一些抗过敏的药物，同时到特护病房去输液，这样再有突发情况可以及时处理，我虽然心里很害怕，但是还是接受了，毕竟现在也没有第二条路可以选。好在第二次在担惊受怕中有惊无险的度过，就这样，治疗进入第三阶段。又一天，巴西医生来我病房，一屁股坐在我的床尾，一边拍着我的脚一边坏笑的告诉我，他和Uppsala的真菌专家（据说是瑞典真菌界的大拿）会诊了，专家说这样治疗方案至少要六周。。。而且他还强调了一遍“至少”（Minst）！！听到这个消息我整个人立刻不好了，接着他安慰我说他知道医院住久了对我的心理健康也不好，但是没有办法，真菌就是那么顽固，如果不彻底消灭，过不久就会再复发。我也只有不情愿的接受还要在医院继续待至少6周的这个事实。

第三阶段开始后一周左右，一天巴西医生到病房跟我说，他在考虑可以让我转回我所住城市的医院接着治疗，这样离家也近，家人也能去看望一下。接着又等了两天他们交接完我的药物和治疗流程，愚人节当日，我就被转院回卡村中心医院了（Karlstad我居住的城市）。本以为回到这边能更方便一些，没想到，卡村的管理比Örebro严太多了。由于是特殊时期，别说下楼了，病房都不让我出去，家属也不能探望，点外卖也只能医护人员去拿。想想之前在Örebro，只要我愿意，戴着口罩都可以出医院去晒太阳，结果回来了，反而更不自由了。治疗的日子就这样一天天的过去，在我极力的抗争下，终于下楼过两三次，取了老公给送来的热饭菜，同时他们也同意了家属每周有最多两次的探望机会。也多亏这个福利，不然就完美错过了我家哥哥的9岁生日。

就这样转眼6周过去，时间来到了4月下旬。我的血液样本和从胸腔里排出的积液如期又送去了卡罗琳斯卡，终于的终于，两周后的周四，医生来说检测报告出来了，没有发现真菌了！！可以回家接着吃药了。我当时真的有点不太敢相信，因为经过这几个月的折腾，我已经对结果不报多大的希望，所以这样的结局来的太突然，突然的太幸福了。出院的日期一开始订到这周五，后来因为没有现成的药，需要从药房系统里订，时间又被推到了下周一（如果药能来的话）。

我想这个的故事发展到这应该算是Happy ending，虽然我还要回家坚持吃半年的消炎药，虽然六月我还需要去Örebro做一次PET-CT确定血管炎是否还在，但是最坏最难熬的时期已经过去，相信接下来的一定会是好日子。

没把治疗的过程写的过于详细，是想留一点篇幅回答上次留言中的一些疑问，以及感谢很多在住院期间帮助过我的人。

先说说上次一些留言的疑问吧。

1. 第一篇确实把病例时间写错了，正确的是18年9月发现症状；同年11月手术取样化验；19年5月尝试支架，失败；同年11月切肺手术；再到20年年初发现气管漏气；再到今年1月入院治疗；直到现在。

2. 关于很多人疑惑为什么不回国治疗？其实在切肺手术前，我们也一直很犹豫要不要回国去看看，也在好大夫app上咨询了很多相关的专家，但是得到的答案都很表面，毕竟医生只有通过片子和化验结果才能判断。当时也动了回国的打算，好巧有一个特别近的朋友的朋友，90年代是留学瑞典的心胸科博士，接着留在当地瑞典医院做外科医生，前几年，国内的某一线城市三甲医院又把他聘用了回去。正巧那个时候他在瑞典，我很忐忑的和他通了电话，表达了我的困惑，他用自己的经验给了我很客观的建议，在这里真的要非常感谢这位教授的帮助。

3. 关于大家说的气管漏气属于医疗事故，当初我也有这疑惑，所以这次去Örebro第一天我见到给我切肺的医生，我就提出来了，我问他是不是因为你们没有缝合好才导致了这个状况的发生？本以为问完他会生气，没想到，他还是用一贯冷峻的表情很冷静的分析了发生这种情况的原因。他先跟我说，肺部全切手术他们一年也做不到10例，而我属于及其特殊的案例必须切肺。而切肺手术或者器官移植手术后发生气管漏气的可能性一般只有20%，由于我的基础病血管炎所吃的药，同时还有一些激素药物和消炎药，对血凝不友好，所以发生的概率会上升到50%或者更高。接着他又说缝合就是他本人做的，绝对不会有问题，而手术当天从哥德堡赶来的肺科医生是欧洲肺科领域数一数二的医生，所以整个手术没有任何技术上的失误（听到这里觉着还是大城市医疗更有保障）。关于那个漏气的气管，本来计划是让哥德堡的医生来Örebro给我装上之前说的那个堵住空气的阀门。哪想到，在第一次巴西医生给我做清洗胸腔真菌的手术时，顺便把漏气处缝合上了。他说从我胸腔内取下一小块组织覆盖在漏气处，然后四周缝上一圈。在第二阶段的一次治疗中，我还特意让他拍照片给我看他缝合的那个伤口，真的是特别工整。一个不到1厘米左右的正方形，每边给缝了两针。看完后脑中突然浮现小时候奶奶用布补破袜子的画面。我夸奖他补的真好看，他很自豪的说，他这方面很在行的（Jag är duktig på det!）,哈哈！不过他又说，因为我需要继续吃血管炎的药，现在缝合的地方还没有和四周的组织粘合在一起，所以可能还会开，我问他怎么办？他说如果再开了再去哥德堡装阀门。好吧，那就先这样吧！想多了也没用。至少现阶段少了一次折腾。

我想写到这里，可以和大家分享的事情已经到了尾声，这也是我在病房里度过的最后一个周末，希望病房与我永不相见，我真的是住够了！！哈哈！

通过这几年和瑞典医护人员打交道，有点心得分享大家，希望能帮助大家更好的了解瑞典医疗体系。

1. 大城市的医护人员VS小城市医护人员。不论是医护人员的专业度还是护工的细心程度，差的都不止一个级别。当然这也就是我个人的体验感受，不能以偏概全。不过我认为如果是大病，大城市还是更有保障，好在小城市也处理不了那些重大疾病，所以都会被转院到大城市或者是对应的专科医院。但是，大城市也存在医疗资源紧张，需要排队的情况，这也是一个问题。我在Örebro住院时就有因为在哥德堡排队时间久转到Örebro来手术的患者。

2. 医疗条件。小城市医院更有优势，毕竟大城市病人多，一个病房至少两个人，我去Örebro住院那周刚好病房基本全满，我和护士在一开始入院登记检查中（Inskrivning）表达我需要单间病房的需求，因为我担心被新冠感染，虽然当时她说不能保证，因为病房基本全满了，但是后来我还是如愿以偿的获得了一个单间病房，之后住院中没事在走廊里溜达，数一共有多少病床，才知道整个科室单间病房只有三间。而我回到卡村，包括之前的几次住院（感染科，肺科，心血管科）从来没见过有双人病房。无论是病房的面积，病床和床垫的质量以及各种硬件设备都比Örebro和哥德堡要好很多。我想这个应该是一个优势。

3. 瑞典的医疗系统。虽然被很多人诟病排队等时间长，以及这几年发生在我身上的各种小失误，但是相比医生的专业程度，他们对病人负责的态度，以及不止考虑如何解决病患的病痛，同时考虑病患康复后的生活质量上，我觉着那些小的失误，也算不上什么。当初，拖了快两年才决定把左肺切除，也是因为他们想用更小的代价来解决问题，毕竟全肺切除虽然对寿命没有影响，但还是会影响一些生活质量。

同时，因为瑞典的整个医疗体统是一体的，所以每个医院的医生都可以相互合作，拿我的案例来说，就我自己知道参与过我病例会诊的医生，就来自4个不同城市医院的不同科室，每个都是所在专业领域中大拿。所以如果真的是很复杂很特殊的疾病，像我这种，这种合作关系对病患是很有利的。

最后，我还想感谢在我住院中出现的那些人，感谢他们对我的照顾和支持！

所以以下的排名不分先后。哈哈！

1. 我非常感谢那位给我建议的教授，是他让我坚定了留在瑞典治疗的信心。

2. 我也非常感谢在住院期间照顾我的那些护士（工）们，她们对我都特别友善，很多小的细节都让我特别感动。Örebro护士知道我要转院回卡村后，好多人来跟我说再见，还说以后上班看不见我肯定会不习惯的。估计她们没有见过住那么久的病人，哈哈！

3. 我当然要感谢参与过治疗方案中的各位专业的医生，特别是那位可爱的巴西医生。这里说个小插曲，转院前一天他来跟我交代细节，最后和我说，以后再也不想在医院里见到我了，虽然我立马回复他说我也是，但是心里还是有点小伤感，算算从初次见面到现在，已经认识快3年了。呵呵！

4. 我还要感谢在Örebro的一位快递小哥。对于我这种吃货，从小城市来大城市后，每天除了睡觉和昏迷之外，就是想着下一顿吃什么，虽然病房给我升级了菜单，但是对于一个中国胃来说是远远不能满足的。所以当初刚转院，我就开始研究外卖app上的各种餐厅，可惜自己喜欢的一家不在外卖app中。于是，我就想着如果要到一个外卖小哥的私人电话，我想吃什么餐馆就都可以啦。一开始我尝试了两次，一个是语言不通，不太明白我说的是什么，另一个是一口回绝了我，说不可以这样做。正当我准备放弃的时候，第三次来的快递小哥，一口答应了，说我想吃什么就提前跟他说，什么时候都可以。就这样我开始了愉快的Örebro探店之旅。这个小哥不但好说话，每次来送餐都关切的询问我的病情，还说以后不用转外卖费给他，他免费帮我送。哈哈！人简直太好，所以好人更不应该被亏待，不是？

5. 说到吃的，不得不感谢一下几家华人餐厅。瑞典的中国餐馆大多为了配合当地人的口味，味道都做了调整，所以我打电话去询问是否可以按照我的口味做菜，也说明了我在住院，很想吃中国菜的想法，餐厅一听就立马答应了，说以后想喝什么汤，吃什么菜提前告诉他们就行，有时候我点的菜他们餐厅没有原材料，餐馆的人还专门跑到亚洲超市去买，真的是让我太感动了。我本害怕有广告嫌疑不想说出餐馆名字，但后来一想，他们都在我需要的时候帮助过我，如果我能通过这个文章让更多人知道他们，打打广告又能怎样？人和人的关系，不就是你帮帮我，我帮帮你的吗？所以，他们是Örebro王氏餐厅（Wongs）Karlstad新北京餐厅（Nya Peking）和八福客栈（Ba Fu）。再次感谢你们对我的胃的照顾，也欢迎大家多多支持！！

6. 同时我也非常感谢每个给我加油打气的小伙伴，以及北欧模式的读书群，专门众筹给我的康复基金（读者群特别奖）说来也巧，文章刚上线的那天我正在忐忑第二天的手术（Örebro第一次手术），看到留言的很多鼓励觉着特别温暖；阿文联系我说我中奖的那晚，我正在痛苦的灌泻药，得知大家的心意，我又有升起了更多的勇气去努力干完那4升。呵呵！再次谢谢大家的鼓励和支持，让我有种一方有难，得到了八方支援的幸福感。康复基金也已经被安排上了，回家第一顿，日本和牛的寿喜锅，哈哈哈！

7. 最后，我也想谢谢我的老公。虽然中国人对家人在表达爱的方式上都是比较东方和含蓄的，但是还是想表达一下对老公的感谢和支持，三个多月，一个人在家，上班，带娃，家务，送饭，真的是太不容易了。此处先献上我的掌声！！！

最后的最后我想说，我很佩服那些拥有“世界以痛吻我，我却抱之以歌”人的气度，但我更期盼“你温暖待人，亦能被世界温柔以待”的美好。愿你我都是个温暖的人。

提前祝大家六一节快乐！希望这个病史系列不会再有后后记了！  

完结于2021年5月8日星期六

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